Legislator Minta Negara Jamin Layanan Kesehatan Penyakit Langka
TitikKata.com - Komisi IX DPR RI, meminta pemerintah memberi perhatian kepada penanganan penyakit langka, terutama hak jaminan kesehatan bagi masyarakat terhadap penyakit-penyakit tersebut. Seperti ditegaskan Anggota Komisi IX DPR RI, Nurhadi, yang menyebut belum adanya perhatian negara terhadap jenis penyakit yang tidak umum itu.
Nurhadi menegaskan bahwa negara wajib hadir tidak hanya dalam penanganan penyakit yang sudah populer dan dikenal masyarakat. Tapi juga pada penanganan penyakit langka, karena menurut dia negara belum hadir sepenuhnya dan belum maksimal dalam penanganan penyakit tersebut.
"Pemerintah tidak boleh menganaktirikan dan menyepelekan kasus penyakit langka. Mereka juga warga negara yang punya hak sama dengan warga negara lain, yaitu bisa mendapatkan jaminan kesehatan," tegas Nurhadi dalam keterangan tertulis yang dikutip TitikKata.com, Kamis (8/12/2022).
Menurut dia, ada sekitar 6 sampai 10 persen atau sekitar 27 juta populasi di Indonesia, menderita penyakit langka.
"Bukti negara belum hadir adalah penyakit langka ini tidak tercover oleh jaminan kesehatan atau BPJS," tegas dia.
Dia menilai ada banyak kendala dalam penanganan penyakit langka di Indonesia. Seperti diagnosis yang sulit dilakukan, alat kesehatan yang belum memadai, hingga minim dan mahalnya ketersediaan obat dan alat terapi.
"Obat untuk penyakit langka baru tersedia lima persen dari 7000 penyakit langka yang bisa diobati. Obatnya banyak tidak beredar di Indonesia. Kalau pun ada harganya mahal sekali," terang legislator Dapil Jawa Timur VI.
Tantangan lain dari penanggulangan penyakit langka adalah stigma dari masyarakat yang kerap kali menjatuhkan mental dan semangat para penderita.
"Apabila penyandang penyakit langka itut tidak segera mendapatkan penanganan, maka sebanyak 60 persen dari mereka akan mengalami masalah serius dalam kualitas hidupnya," ucapnya.
Untuk itu, Politisi Fraksi Partai NasDem ini mendesak Pemerintah Pusat dan daerah agar menyediakan pengobatan dan terapi bagi para penderita penyakit langka. Pemerintah juga didesak menyediakan fasilitas dan akses seluas-luasnya bagi para penderita penyakit langka untuk bisa beraktivitas di tanah air.
"Pemerintah juga seharusnya bisa memasukkan penyakit langka untuk dicover BPJS Kesehatan. Itu sebagai salah satu bentuk hadirnya negara bagi mereka. Para penderita penyakit langka tetap harus memiliki ruang hidup layak dan kesempatan yang sama untuk mengoptimalkan kemampuan. Mereka berhak mendapat kehidupan yang sama seperti manusia normal pada umumnya," pungkas dia.
Baca Berita Menarik Lainnya di GOOGLE NEWS
